Русский
Точно так же, как дышать, мне необходимо испытывать волнение, любить и восхищаться.
Жан-Домини Боби
Таких, как он, обычно называют хозяином жизни или баловнем судьбы. Главный редактор журнала Elle France, 43-летний Жан-Доминик Боби, имел все, о чем только можно мечтать: успешную карьеру, положение в обществе, деньги и любящую семью. Его повседневность состояла из работы над любимым журналом, бесчисленных путешествий, встреч с интересными людьми и обедов в лучших ресторанах Парижа.
Все изменилось 8 декабря 1995 года. В этот день после тяжелого рабочего дня Боби покинул Париж на своем новом спортивном автомобиле марки BMW, чтобы встретиться с сыном. По дороге ему внезапно стало плохо, и он приказал водителю отвезти его в больницу.
Спустя 10 дней Боби очнулся полностью парализованным после сильнейшего инсульта. Врачи диагностировали Locked-in-syndrome — заболевание настолько редкое, что у человека больше шансов выиграть миллион долларов в лотерею, чем приобрести его.
Находясь в здравом уме и твердой памяти, Боби не мог двигаться, говорить и даже есть и дышать без специальных устройств и посторонней помощи, а единственное слышащее ухо усиливало и искажало все звуки. В таком состоянии ему было суждено находиться до конца своих дней.
Боби мог только моргать левым глазом, который и стал его единственной связью с внешним миром. Одно мигание означало «да», два — «нет». Со временем друзья и врачи придумали другой способ общения с больным: они медленно проговаривали ему буквы, ранжированные по частоте употребления во французском языке, а результат записывали в блокнот. Именно благодаря этой идее Жан-Доминик смог перед смертью поделиться с миром своей историей.
Больше двух месяцев сиделка Боби ежедневно проговаривала ему специально разработанный алфавит, а он моргал на нужной букве. Понадобилось более 200 000 морганий, чтобы на свет появилась книга «Скафандр и бабочка», что делает ее уникальной в своем роде. Жан-Доминик часами напролет прокручивал и шлифовал в своей голове каждую фразу, заучивал наизусть целые отрывки, чтобы хоть как-то упростить этот нелегкий процесс.
Так он попытался поведать миру, каково быть заточенным в абсолютно обездвиженном умирающем теле, когда твой разум полон жизни, воспоминаний, размышлений, желаний и фантазий, словно бабочек, беспорядочно порхающих в твоей голове и уносящих тебя далеко прочь из палаты пансионата, в который тебя привезли умирать.
Прежде успешный и знаменитый, привыкший к вниманию, роскоши и богемному образу жизни, а ныне изуродованный болезнью, прикованный к постели паралитик Жан-Доминик в своем повествовании не пытается копаться в прошлом, искать смысл жизни или пробовать понять, почему это произошло именно с ним. Он плавно переходит от воспоминаний к фантазиям, от фантазий к снам, от снов к ощущениям.
Это своего рода «репортаж из скафандра», в котором он рассказывает о том, каково это, когда санитары относятся к тебе как к «овощу», врачи воспринимают лишь как интересный медицинский случай, а люди невольно отводят взгляд, хотя внутри ты все тот же человек, каким был до случившегося. Человек, мечтающий однажды утром проснуться и снова почувствовать вкус любимых блюд, лежать в теплой ванне после тяжелого дня, иметь возможность потрепать сына по волосам, носить любимые кашемировые свитера, вставлять саркастичные шутки в беседе с друзьями, куда-то спешить, что-то планировать и хотя бы еще раз перед смертью увидеть отца, тоже прикованного к постели. «Мы оба, каждый на свой лад locked-in syndrome: я — в своем скафандре, он — на четвертом этаже своего дома», — пишет Боби.
Книга «Скафандр и бабочка» вышла в свет 6 марта 1997 года, спустя почти полтора года после трагедии, а всего лишь через 2 дня после публикации Жан-Доминик Боби скончался.
Его послание не оставило равнодушным мировую общественность. Книга «Скафандр и бабочка» была опубликована в 30 странах и разошлась огромными тиражами, получив восторженные отзывы читателей и критиков.
Спустя 10 лет американский режиссёр Джулиан Шнабель снял одноименный фильм, который получился не менее пронзительным и также был удостоен множества престижных номинаций и наград по всему миру.
Так, несмотря на то, что судьба сыграла с Боби злую шутку, и последние полтора года его жизни были полны мучений и унизительной беспомощности, он смог уйти из жизни достойно, навсегда увековечив себя в мировой литературе и кинематографе.
